Hovedside
Min crohn
Disney
Gjestebok
Blogg
E-Mail

- Historien om min Crohn -

Jeg kommer ikke til å gå inn på absolutt alle detaljer her på siden, da noen er riktig ekle mens andre er nokså kjedelige. Men dersom det skulle være noe som helst dere lurer på er det bare å sende meg en e-mail!

Jeg fikk diagnosen Crohns sykdom den 3 Januar 2003. Men historien begynner så langt tilbake som vinteren 2000/2001. Jeg var ofte dårlig, med vondt i magen, kvalme og diarè. Dette førte til mange legebesøk over de neste 2 årene. Desverre tok det sin tid før jeg ble tatt "alvorlig". Jeg fikk blant annet høre at jeg ikke tålte p-pillene jeg brukte, jeg var deprimert, og at jeg ikke spiste måltidene mine til faste nok tider. Jeg fikk også høre at jeg var allergisk mot kumelk, men at det nok ikke var så alvorlig, og at jeg kunne drikke/spise melkeprodukter i moderate mengder. Jeg prøvde alt legene foreslo uten særlig hell. Da vinteren nærmet seg i 2002 oppdaget jeg til min store skrekk at jeg veide 7 kg mindre enn det jeg normalt hadde veid over de siste 4 årene. Jeg bestemte meg for å kutte ut melken helt, noe som heller ikke hjalp, og da julen kom i 2002 hadde jeg tatt av ytterligere 5 kg. 44 kg tung, redd og misfornøyd gikk jeg igjen til legen og sa at nå måtte noen hjelpe meg. Turnuskanidaten jeg hadde som fastlege det semesteret fikk ordnet blod- og avføringsprøver. Dette var på lille julaften.

Den 3. januar 2003 fikk jeg komme inn på sykehuset til koloskopi, som hovedsakelig er å få en -lang- slange med kamera på opp i tarmene. Det gjorde fryktelig vondt, selv om jeg var rimelig neddopet på petidin (smertestillende middel som ligner morfin.) Legen som utførte koloskopien konstaterte at jeg hadde crohns sykdom (Morbus Crohn), en kronisk betennelse i tarmene. Store deler av tykktarmen min hadde svære blødende skorpebelagte sår, og han tok vevprøver av tynntarmen som senere også viste seg å være veldig betent. Han forklarte meg at Morbus Crohn er en autoimmun sykdom, og at tarmen var betent fordi immunforsvaret mitt ikke fungerte som det skulle, og "angrep" kroppens eget vev. Jeg var svært glad for at jeg endelig visste hva som var galt med meg men samtidig var det jo litt kjipt å vite at jeg skulle leve resten av livet med denne sykdommen.

Jeg fikk en kur med prednisolon (kortikosteroid) og ciproxin (antibiotika) for å dempe den akutte betennelsen i tarmen, og en mesdisin som heter Pentasa som jeg skulle gå på fast for å dempe og forebygge mer betennelse. Jeg begynte med 2 gram daglig. Da jeg startet behandlingen hadde jeg en CRP på 99. Den skal normalt være under 10. Jeg ble mye bedre etter noen uker, men da jeg var ferdig med prednisolonkuren ble jeg verre igjen. Det ble bestemt at jeg skulle på en ny prednisolonkur, og at jeg i tillegg skulle gå fast på 100 mg Imurel per dag, som er en slags cellegift. Jeg fikk nytt håp om å bli "frisk". Jeg hadde nemlig veldig lyst til å reise til Walt Disney World for å jobbe i den norske paviljongen. Og jeg ville ikke at sykdommen skulle sette en stopper for det. Det viste seg desverre at denne tilleggsbehandlingen ikke heller var nok til å holde meg oppegående, og da den andre prednisolonkuren var over ble jeg syk igjen. Reiste til sykehuset etter at jeg gikk på do og det bare kom friskt blod ut der bak. CRP var da på 80.

Jeg måtte inn til ny koloskopi og gastroskopi tidlig på sommeren 2003. Jeg var heldig og fikk fullføre undersøkelsene under narkose denne gangen. Det ble fastslått at jeg skulle få Remicade. Remicade er en medisin man må få intravenøst på sykehuset. Jeg fikk likevel opp håpet da jeg fant ut at man kan holde seg frisk over en lang periode, dersom man først har noen behandlinger med Remicade med en del ukers mellomrom. Det viste seg at Remicaden virket som bare det, og gjorde meg så frisk som jeg kunne bli. Jeg ble kjempeglad og fornøyd. Så den 24 September 2003 reiste jeg til Walt Disney World for å jobbe. Jeg måtte desverre reise hjem i Mars 2004, et halvt år før jeg egentlig skulle dra, på grunn av kronisk bronkitt og en noe forverret crohns. Det ble en del legebesøk i Florida i slutten av oppholdet. Men jeg angrer ikke et sekund på at jeg reiste :)

I slutten av oppholdet hadde jeg for lavt innhold av hvite blodceller i blodet, og måtte derfor halvere dosen med Imurel. Jeg økte den igjen da jeg kom hjem, og det gikk bra. Holdt meg noenlude frisk også, helt fram til september 2004. Da måtte jeg begynne på Remicade igjen. Imurelen har tullet en del med leveren min og fjernet hvite blodlegemer, så det er blitt litt fram og tilbake med hvor mye jeg skal ha.

Det siste nye på Pentasa fronten er da tydeligvis at den har liten eller ingen effekt ved crohns så den har jeg sluttet med!

Cellegifta (Imurel) er det blitt bestemt at jeg skal slutte med for en periode fremover. Høsten 07 ble det endelig avgjort at Remicaden faktisk gav meg leddsmerter istedenfor å fjerne dem, noe som var veldig frustrerende siden den har virket så godt for magen. Spesialisten min på sykehuset bestemte seg for at jeg skulle få prøve Humira i stedet for remicade. Begynte på Humiraen 21 desember 07, og er veldig spent på hvordan dette skal ende. Det gjør veldig vondt å få Humira-sprøyta i magen. Som å bli bitt av en giftig edderkopp. Minst dobbelt så vondt som et vepsestikk! Men det er litt bedre når jeg gjør det selv, og kan bestemme farten. Det går greit å sette sprøytene på meg selv og da slipper jeg å reise inn til sykehuset hele tiden! Jeg blir utrolig kvalm av Humira, sover dårligere og har oftere migrene. Dette er veldig plagsomt.

Hadde en gastroskopi første februar 2007 som viste at jeg har betennelse i spiserøret. Har visst en svak lukkemuskel mellom spiserør og magesekk. Får Nexium og har blitt bedre, men ikke frisk... Sånn må det bare være sier legen.

Hadde så vondt i leddene høsten 07 at legen satte meg på Dolcontin tabletter, som er det samme som morfin. Jeg kunne igjen kle på meg selv og klarte å åpne flasker og dører og holde i glass uten å rope i smerte. Etterhvert som remicaden gikk mer og mer ut av kroppen, ble leddene bedre, men ikke gode. Har i begynnelsen av 08 trappet ned og avsluttet morfinbehandlingen, og er tilbake på høydose pinex forte / tramadol.

Mer er det egentlig ikke å fortelle, men jeg vil gjerne si til alle dere andre "usynlig" syke der ute: Aldri gi opp - Prøv å gjøre det du har lyst til og ikke la sykdommen styre livet ditt! Og.. Du er ikke alene:)

Humiraen

Tilbake til hovedsiden